Sorg

Jag har sen en tid tillbaka följt en mamma som heter Maria Trast. En FB vän som är med i samma prematur grupp som mig.
Hennes blogg inlägg om livskampen för deras för tidiga son Inbuktun.
Han föddes i v24 men sorligt nog så orkade hans lilla kropp inte kämpa emot mera.
Han hade flera motgångar likt Mirris men ovanpå det var han svårt lungsjuk. Sk BPD.
Under påskhelgen valde han att pröva sina egna vingar.
Och han flög iväg!!! Högt högt ovan molnen.
Nu är han den finaste lilla ängeln.
Han, hans mor och far har berört mitt hjärta så djupt. Tårar i massor har jag fällt då hela situationen är så orättvis.
Varför skall vissa barn prövas från första stund medan andra glider igenom sitt hela liv.

Skruttfia sitter på golvet och leker å pratar med sig själv. Iaktar henne med ett stort smile.
Jag är så glad lycklig och tacksam att hon orkade och klarade Neos första prövningar.
Nu har hon blivit så stor att hon aldrig mer kommer behöva kämpa ensam. Aldrig mer ligga isolerad och kämpa på egen hand.
Jag, hennes far och bröder kommer finnas där och stötta å hjälpa till 110% om flera motgångar skulle dyka upp.
Skruttfia plus mina gossar är mitt allt!

Playdate

I fredags hade jag och Skruttfia bjudit in våra Neo kompisar.
Våra premisar som legat som kuvös grannar och vägg i vägg på samvården.
Lite häftigt att det nu är full fart på våra små.

Det vart fullt hus.
Malin och Matias kom med minstingen (yngst) Elliot.
Julchen och Anders kom med Jonathan. Diddi och Johan kom med biffen Ville (äldst). Noppi kom Andreas. Och Isabel kom med Filippa. Bara Totti bröderna som uteblev.

Vilken utveckling som skett!
Och vikt och längd hör verkligen inte ihop med motoriken och deras jag idag.
Den som lämnade Neo som biff var den som hade det mest jobbigt med vikt och kräkningar idag (reflux)
Den som hade kommit längst motoriskt i somras var inte den som låg först i utveckling nu.
Och vissa av barnen som krålat länge stämde inte ihop med Skruttfia kryp historik.
Skruttfia började med att skjuta sig på rygg i höstas. Sen började hon rulla innan jul, sen bytte hon till kråla/häva sig fram i ca 3 v. Å vips så kunde hon krypa på knäna.
Jämfört med Jonathan som ålade i drygt 3 mån innan krypet.

Men det viktiga med alla barn är ju att barnet är nyfiket och utvecklas.
Det är ju två tjejer med i gruppen och lite roligt så är det Mirris och Filippa som kommit längst på den mentala biten. Men tjejer brukar ligga före många killar.

Jag kan inte beskriva det lugn som finns inom mig nu.
Visst Skruttfia är fortfarande synskadad. Men ser så mycket bättre.
Men hon tar sig över trösklar och hinder på vägen trots synskadan.För hon är envis och orädd.

Lycka är bla när ens barn sitter på golvet bland andra barn och tar sig fram på egen hand till just mig.
Till mig för att jag är mamma och tryggheten.

Vi lekte, sen bjöds det på lunch, kaffe och hembakt sockerkaka.
Dom kom vid 10 tiden och sista gick inte förrän halv 3.
Så det blev en lång dag.

Jag är så tacksam och glad för vår mamma grupp. Den betyder ngt extra!
Så klart trivs jag i Bvc mamma gruppen där jag träffar 3 mysiga mammor med sina gulliga barn Theo, Elly och Mira.
Men Neo gruppen har ngt osynligt band och jag tror att vi kommer ha ngn form av kontakt i många år till.

Tulpaner fick jag av Isabel och Diddi!
Så fint och lyxigt!

Lycklig!

Skruttfia fortf på Neo ca 2 mån gammal

Skruttfia i höstas

Lycklig över det lilla! Men det lilla är så stort för oss!

Min dotter som är 16 månader född i v25, 4 gradig blödning som gav resultat i syn och lättare cp skada har gjort enorma framsteg.
... Trots att motoriken varit sen så kunde sitta vid 8 mån /korr knappa 5 mån. Men kunde inte krypa vid sin ettårs dag.
Nu vid korr ett års ålder kunde hon stå och gå med stöd. Och framför allt i helgen lossnade det motoriska på alla plan!!!
Skruttfia kan nu krypa/åla och hon kan framför allt sätta sig själv. För de flesta föräldrarna så är detta ngt självklart.
Men för oss är det så stort. Och vi ser en LYCKLIG själv känsla i vår dotter. Hon bestämmer helt själv över sin kropp och vad hon vill göra: sitta, ligga, krypa mm.
Hon fick en tuff start i livet, men visar oss gång på gång att hon aldrig ger upp!

Är så stolt över min ÄLSKADE lilla troll unge!

Astrid Lindgrens Barnsjukhus

Skruttfia sover djupt efter ett tufft nattpass på akuten.

Jag vaknade upp till att hon inte kan andas. Väcker hennes far.
Efter några minuter utan bättre resultat packas hon ner i åkpåse och åker i ilfart till akuten.
Livrädd att hon skall sluta andas och dö ifrån oss.
Får vård inom någon minut då hennes besvär är prioritet 3.
Systern bakom disken hade direkt hört att det var falsk krupp.
Herregud, förkyld i 2dagar räckte tydligen.

Men mitt i allt kaos ler vi!
Väl inne på vårdrum, vem har inte hand om just Skruttfia.
Jo iva systern som jobbade dagen hon föddes. Och hade hand om hennes första kritiska tid.
Vad världen är liten. Tänk att just vår kontakt sköterska bytt avdelning och jobbade i natt.
Det var kul både för henne och för oss. Vi hann med lite återblickar och prat om dags formen mm.

Det blev en hemsk upplevelse som sluta superbra. 

Till Mirris Neo kompisar på KS

20130111 = Korr 1 år
Idag var vi på ett års kontroll på Neo.
Dom var så nöjda och positivt överraskade gällande Skruttfias utveckling.
Enligt dem hade de varit lite oroliga för Skruttfia på korr 6 kontrollen.
Tur att man inte får veta allt ;) Jag hade ju dött!
Enligt Neo så är hon i fas på de flesta punkterna trots hennes uppförsbackar som dom sa..
* Grad 4 blödning
* Cp skada / lätt spastiskt     höger ben
* Synskadad 
Lite sen motorisk men tidig mentalt och grym förståelse.

Glatt förvånad blev jag också då dom ANSÅG att Skruttfia KRYPER! VA???!
Ja enl dem, inte så fort och inte bästa tekniken ÄN! 
-men kryper gör hon mamma!
Ja när läkaren och sjukgymnasten säger så, är det så!!!
Så min lilla Skruttfia som kom i v25+3 ung, 740g lätt och 32kort är idag faktiskt
1år gammal, 11,6 kg tung och 74,5 lång.
Känns så grymt skönt!
Vi är så stolta!
Och trots ett halv tungt år, mest mentalt, är vi så tacksamma, GLADA och  LYCKLIGA för allt!
OCH FRAMFÖR ALLT FÖR ATT HON ÄR VÅR LILLA UNDERBARA MIRIAM!
FRÅN OCH MED IDAG KAN JAG SLÄPPA EN STOR STEN FRÅN MITT BRÖST OCH HJÄRTA.
JAG VET IDAG ATT DET KOMMER GÅ BRA FÖR SKRUTTFIA ÄN OM DET KOMMER TA LITE MER TID ÄN FÖR ERA SMÅ UNDERVERK. MEN IDAG ÄR DET OK.
JAG KAN IDAG SE HENNE SOM EN FULLT NORMAL 2ÅRING I FRAMTIDEN. VILKET VARIT SVÅRT FÖRUT!
Jag kommer aldrig komma över att HON föddes 15v för tidigt.
Det KOMMER alltid vara en stor sorg att jag inte kunde ge henne en enkel start i livet.
Tack tjejer för ATT ni funnits där för mig, oss!
Ni har minsann gjort resan så mycket lättare med Neo prat, fika stunder, prommisar, luncher, middagar, SKRATT mm.
Jag är glad att ni finns! Vissa har jag endast kontakt med via FB och några andra i livet.
Jag hade varit lyckligare om vi inte mötts i korridorerna pga våra personliga familje katastrofer. Men vilken tur att det var ljust ni.
Dom sa igår på Neo att vår tajthet på så många familjer var ovanligt på KS.
Vet nu att våra premisar börjar på dagis en efter en inom kort och verkliga livet tar fart.
Jag hoppas ändå att värmen och ngn enstaka uppdatering i gruppen fortsätter i ngt år till.
Kramar till er alla!

Lek och bus

Idag tillbringade vi em hos Cislett och Benjamin.
Mysigt!
Skönt att bara få prata av sig av lite premis funderingar.
Visst Benji är ju bara 9v mot Skruttfias 15v tidig.
Dom är rätt lika.

Men Benji ligger så klart mils steg före med att kunna

* gå längs möbler
* sitta från stående
* resa sig mot möbler
* stå på tå/sträcka på sig
* krypa och hoppa

Skruttfia är mer mentalt

* hon skiljer på vinka hej och vinka hejdå
* kan peka ut sin egen mage, fot och näsa
* peka ut pappas näsa, kind och hår
* visar och tecknar lampa
* tecknar "klättrar" i Imse Vimse
* pussas med smack ljud ( istället för klassisk öppen blöt mun :)

Helt enkelt är dom två olika UNDERBARA individer med olika utvecklings faser.
Om ngt år är deras skillnader marginella .
Dom har ljust upptäckt varandra i leken. Dom har kul sida vid sida.
Så sött att se dem ihop.

Chai latte

Not my cup of tea!

Lite sött och sliskigt! Har precis avslutat en fika kväll med Lisette.
Vi hittade ett super mysigt ställe på Kungsholmen.

Kevin fick passa Skruttfia. Då Rickard åkte skidor.
Så det blev kidsen på tu man hand!
Det har tydligen gått så där!
Hon har ratat både middags mat och gröt!

När jag nu kom hem såg det ut som sju svåra år.
Vad hände?
Är det endast en mor som kan sköta hem och barn på samma gång? ;)

Men jag får vara glad. Syskonen hade det mysigt ihop.
Och Kevin la istället mycket tid på lek istället för disk och plock.

Klart jag fick i henne maten då jag kom. Blev lite medelhavs style då Skruttfia åt strax efter åtta.
Nu ligger hon i sin säng med 180 ml välling. Hon åt med andra ord ikapp sig då mor styrde båten. Men med min mat nojja vågade hon väl inget annat ;)

Åter lämning!

Lite likt som med böckerna på bibblan återlämnar vi idag.
Dock så lämnar jag och Skruttfia tillbaka hennes sautrations mätare och apne larm på Linde Healt Care i Solna.
Vi slutade använda apparaterna ngn i sep. Men det har på ngt sätt känts tryggt att ha dem hemma.

Vi är BOKSTAVLIGEN nojjiga föräldrar fortfarande.
Senast igår då Skruttfia låg och sov inför natten fick vi båda ngn sorts panik. Vi brukar gå henne sovandes mellan oss. Hon somnar där och sover gott mellan oss hela natten.
Men nu har vi börjat med lite läggrutiner. Nja en aningen sent.. Hon är ju 15/12 mån.
Så gott  att ha henne sovandes på magen medans man kikare film.

Men så nytt år nya rutiner.
Nu lägger vi henne i sin säng efter flaskan och tandborstningen. Så kommer hon sen ngn timme senare upp till oss.

Men igår kallade hon inte förrän långt in på natten. Och innan dess hade vi då fått för oss att hon inte andades. Då måste man hoppa upp å kontrollera.
Herregud klart flickebarnet andades. Hon är ju drygt ett år!

Det är så mysigt att ha hennes dreglande, varma och gosiga ansikte och mun tätt intill en. Hennes andnings tag blir som dov musik.

Och Skruttfia då? Vad vill hon. Hitintills har hon visat oss att det ör i mellan oss som hon är tryggast. Hon sover djupt och länge! Och nu när hon roterar i sängen kan hon själv välja hos vem eller hur tätt hon vill ligga.

Alla nöjda, trygga och glada!

Ps..

Andnings hjälp medlet.
På barn heter det cpap på vuxna är det en näsmask! :)

Uppesittar kväll!

För precis 1 år sen var jag och Rickard världens lyckligaste föräldrar.
Mot alla odds lyckades vår lilla flicka som kom alldeles för tidigt, klara motgång på motgång!
Och hon blev årets julklapp som vi fick ta med oss hem!
Total lycka!

Hon kom som en liten sargad å sjuk fågelunge med nätta 740 g.
Men när vi som lyckliga föräldrar Dan före doppar Dan lämnade Neo vägde Skruttfia hela 2415g
Wow.. Jag tyckte hon var jätte stor.
Men kläder i stl 44 hängde som en säck.

Resan har varit lång och tuff, å jag har gråtit många på insidan, men var dag är en gnutta utveckling mot rätt håll.

Idag är hon fortfarande liten men så stor i våra hjärtan. Kärleken till vår dotter växer för var dag!
Den är oändlig!

Vi är så stolta över dig Miriam!  Älskar dig gumman / Mamma och Pappa 

Stark!

Jag får ofta höra att jag är stark!
Och duktiga som orkar kämpa!
Jag kan inte säga att jag kämpar. Jag bara finner mig i det.
Styrkan som alla mammor lr pappor får när våra barn blir sjuka svaga lr är i underläge.

Men min lilla dotter hon är en riktig kämpa!
Jag är så stolt över henne!
Önskar jag kunde ta över hennes svårigheter. Och göra livet lättare för henne.
Älskar dig massor Skruttfia.. precis som jag gör med dina syskon!

Orkeslös!

-hur gammal är pojken
-hon är faktiskt ett år
-oj så liten, det tar hon ikapp snabbt
-mmm
-men då måste det vara FULL RULLE där hemma.. Hihi!
-nja inte direkt (hon sitter där hon sitter)

Lite senare

-oj vilken sötis
-tack
-hej på dig lilla vän!
Nä hä!!!! INTE intresserad idag!
-hehe, hon ser lite dåligt. (ca 50 cm, har typ ansiktsblindhet och är lite svår flörtad, behöver LITE TID På SIG!!!
Vet att folk vill väl. Men ibland blir jag så ledsen!
Miriam behöver tid, ibland mycket tid, men då har ofta personen gett upp och gått iväg!
Så synd för när hon väl ler är det bara så underbart!

Irriterande

Jag är nog på "grin humör" idag!

Stötte på en Öpnnis mamma på bussen.
-visst hade ditt barn svår att se.
-ja det stämmer
-är hon blind?
-nej, men hon klassas som gravt synskadad
-men det måste vara INTRESSANT att lära sig kommunicera på ett annat sätt med sitt barn?
-NEJ! Hade jag kunnat valt ett normalt seende barn hade jag tagit det!
-aaa förstår vad du menar min son är 5mån och vänder sig inte än.
...suck...

fast å andra sidan så försökte andra att lugna mig när jag själv kände att ngt var fel!
En mammas oro oavsett fullgånget lr prematur kommer nog alltid att finnas där tills hjärtat sagt att allt är ok och barnet vuxit på och utvecklats till en stor å självständig individ.
Vi är alla mammor lr pappor men ibland på olika villkor och erfarenheter!

Sjuk liten prematur flicka!

Oj oj, det fortsätter att vara sjukstuga hos.
Idag har även pappa deckat.
Vår älskade "Alfons pappa" som hämta en det ena än det andra igår mellan vånings planen här hemma.
Måste idag få vila och vara sjuk han med!

Skruttfia kör med Amimox 5ml * 3 Och oj vilket uppåt tjack det är.
Hon är alltid go glad och pigg.
Men efter medicinen blir Skruttfia en liten duracell kanin ;)
Hon körde ett race likt en virvel vind på golvet igår kväll. Timvis!

Nu när Skruttfia kan förflytta sig så upptäcker hon världen på ett helt annat sätt. Igår försökte hon förgäves häva sig uppför leksaksådan. Men snitsen finns inte... än! Men idag vet jag att den kommer!

Det senaste är oxå att hon kan säga mamma.
Lr iaf "mamma" så att pappa och jag förstår. Och frågar R Skruttfia
-vart är mamma?
Så lägger hon sin arm på mig.
Sweet! Så sött!

Som Malin från "BVC mamma gruppen" sa till mig för ngn vecka sen när jag förklarade min oro och besvikelse över att ha ett prematur barn.
- det går framåt Anna!!!! Det hade varit jobbigare om det stod stilla utan utveckling å framsteg.
Så visst Skruttfia är inte som andra bebisar.

Men hon UTVECKLAS och är helt UNDERBAR!
Den känslan ska jag försöka att behålla hela dagen och låta de jobbiga tankarna ta paus!

Remiss till ÖNH!

Nu har hon kommit hem igen. Helt slut!

Ny medicin kur till Skruttfias vänster öra. Ny medicin sort igen.
Nu så skall hon utredas. Dock så måste hon bli frisk först. Och inget vatten, dusch lr bad.
Måtte det inte vara ngt fel på henne från Neo tiden.
Älskade lilla dotter!

Lek i väntrummet

Danderyds ögonklinik / Mötet

Som sagt igår var vi på Danderyd. Trodde att det skulle bli en pers med tårar och skrik. Så som det var då hon var bebis.
Men de enda tårarna som kom var när hon trillade av en  "bobby car"
Jag var oupsamm i två sek och då låg hon där och skriket var ett faktum.

I väntan på att få komma in till Dr Gunnar så fick Skruttfia ögon droppar. Eftersom hon är brun ögd  får hon två omgångar med drygt en kvart i mellan. När dom sitter på plats är väntan ca 45min.

Inne hos Gunnar var hon strålande. Hon satt i mitt knä medans hon lät doktorn/optikern kika i ögat.
Allt såg fin fint ut. Och han var glad och imponerad över hennes snabba  utveckling.
Han konstaterade också att Skruttfias skelning ev går att korrigera med ögonlapp.
Så nu 2ggr per dag skall hon ha den i ca 30 min.
Så söt hon är vår lilla Skruttfia!
Kniper tummar och tår att det går!

Neo lunch

Idag siktade vi på att vara i Kärrtorp strax innan lunch.
Baby träff med Diana och Ville.
Super gott och trevligt slash mysigt!
Fick mig även en rundtur genom Söders söder.
Nu far dom till Thailand inom kort och blir borta i en hel månad. Lyllos ;)
Det var så kul att se att de hade lite kul ihop.
Skruttfia briljerade med sina nya rulla slash ryggåsa sig på rygg.
Ville briljera med sin hök blick och nya röst!
Vilka härliga barn vi har! :)

Syn centralen!

Först händer inget.. Sen kommer allt!
Ketchup effekten. Lite så har det varit med Skruttfias syn!

Veckan innan jag åkte ner till pappi så var jag och Rickard tillsammans med en av Skruttfias RHB pedagoger dom är så många att jag ibland har svårt för deras namn.
Men då vi var på Syncentralen så var Mona-Lisa med.
Det är ganska bra att ha lite stöd med sig men denna gången var det också för att RHB skall få in så mycket info till terapin.

Undersökningen gjordes av två tjejer. Dom hörde först med oss hur vi tycker att vardags bilden ser ut. Sen gjorde dom olika mätningar med olika redskap för att få reda på vilka avstånd och vinklar Skruttfia ser på.
Det gick bättre än förväntat.
Hon ser bättre på ena sidan men det förstod vi ju.. hon släpar ju. Hon ser bättre färgglatt än svart vitt. Och det får inte vara för smått.
Hon behöver oftast få med sig ljudet för att lockas att "orka" titta kvar eller "söka" upp föremålet. Hon är jätte duktig på att titta rakt upp.. så Imse Vimse är en favorit :)
Ja vi får se vad som kommer ske på kommande RHB möten.
Hemma får vi fortsätta att träna henne som vanligt.

Efter en timmes total charmning så tog Skruttfia slut. Ammade henne lite i vänt rummet sen somna hon på två röda!
Hon körde verkligen en enmans show. Tryckte på alla "like" knappar som gick.
Och visst är det så..  klart att hon är GULLIG och BUSIG. Det sitter ju i hennes personlighet och inte i hennes handikapp.
Jag tror nog att fröknarna kommer att få fullt upp med henne på förskolan.. det är ju mitt lilla barn!

Sorg!

Jag har ju i dagarna precis varit på min faster Ebbas minnesstund. Och det var en sorts sorg.
Men sen så har jag en annan sorts sorg inom mig.. och det är sorgen över mitt älskade barn.
Inte missförstå mig.. jag är överlycklig över att hon finns med mig och försöker att glädjas över det.
Men sorgen och framför allt besvikelsen över att det blev som det blev och kommer bli har jag inte lyckats ta mig förbi.
Och visst vår väg till lycka har ju inte varit ngn enkel resa.  Den har ju varit kantad med hjärn blödning och dess biverkningar.
Ordet hjärnblödning är laddat. Man kan också välja att säga stroke. För det är vad det är, men så pratar man nog bara om äldre.

Miriam fick en grad 4 blödning på hennes 3:e levnads dag. Blödningarna graderas från 1-5 och på vänster och höger hjärn halva.
Att få en fyra är alltså ganska tungt!!! Den satt dessutom på vänster sida.

Idag märker vi av Skruttfias blödning genom att hon är sen i sin synutveckling. Tidigt i våras trodde jag att hon var blind. Men testet på Danderyd visade annat. Vilken lycka!
I dag klassas hon som syn skadad men ingen vet vart det kommer att landa. Hon kan få perfekt syn, den kan stanna där hon är idag. I dag ser hon på max 50-70 cm avstånd. Men vi vet inte vad hon tolkar av bilden. Hennes syn kan också ha bra och dåliga dagar.. precis som hennes kropp och precis som vi.
Skruttfia fick också pga blödningen en CP skada på höger sida. Det har resulterat i en stelhet i arm och ben.
Jag har alltså ett barn med speciella behov idag.
Ett barn som är handikappad men inte mindre älskad för det.

Men sorgen finns i att detta var inte vad jag planderade eller längtade efter!
Varför jag, varför just min dotter, vrf just min kropp mm.
Alla embryon lr iaf de flesta har samma förutsättningar. Ägget möter spermie osv. Växer sig starkare för var dag. Men sen så är det olika kroppar och olika förusättningar.
Just min kropp lyckades inte skydda mitt barn som eg skulle ha fötts efter 40 v men istället kom efter 25+3 v. Livet är orättvist!

Skruttfias handikapp gör att hon utvecklings mässigt ligger efter. Hon är idag 13 månader men kan inte krypa eller gå.
Men hon är den goaste och gladaste lilla flicka.
Min psykolog sa en gång att "man får inte mer på sina axlar än vad man orkar bära"
Dom så känner mig väl måste då tro att jag har axlar lika starka som en bodybuilder!

En ny dag imorn! Jag skall försöka att bära min stolt med ett högmod och ett inre lycko smile! För jag är både stolt och lycklig över att få vara just Miriams mamma!
Jag älskar henne villkorslöst! Nu och för alltid! Oavsett!

C23

Precis för ett år sen hamnade jag på avd 23.
Hade en minimal blödning. Valde då att kontakta förlossningen. Dom hade det ganska lugnt. Så de bad oss komma in.
Utlåtandet från läkaren blev! Omedelbar inläggnig pga: jag är öppen 3 cm med buktande hinnblåsa.
Rickard blev irriterad över kycklingen i ugnen samt att han inte skulle hinna nr lappen inför Lidingö loppet.
-Skit i kycklingen.. Vi kanske ska föda!!!
Han fattade noll. Ville inte ta in. Det var ju drygt 3 mån kvar.
Kycklingen blev vidbränd och jag inlagd. I hela 9 dagar lyckades jag.
Sen kom hon som ett söndags barn.
Kommer aldrig glömma obehag känslan när sköterskan gratulerade mig och samtidigt fråga om dottern mådde bra.
Jag hade inget svar.
-jag vet inte?!
Jag var på uppvaket och dottern på Neo Iva. Det hade ju gått över 2h timmar nu.
Så blev jag ensam lämnad. Och helt ovetande.. PANIK! Är hon död!????

Efter en stund kom R med en polarid bild. Vår lilla dotter i en plast påse.
En läskig bild och ändå så vacker.

Det var början på en mycket lång och tuff resa. Vår resa fylld med massa kärlek!